Begleitungen des häuslichen Kinderhospizdienstes

Nachfolgend einige Beispiele von Begleitungen, die wir durchgeführt haben. Die Schilderungen sind unserem Infobrief entnommen.

seit Januar 2000

 

Marvin
Marvin (* Name geändert) ist ein inzwischen 13jähriger Junge mit Down-Syndrom. Er hat einen Gehirntumor bekommen. Zunächst wurde er operiert, aber inzwischen werden keine Therapien werden mehr gemacht.. Marvin kann nicht mehr laufen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Inzwischen kann er auch nicht mehr sehen. Was er (noch) wahrnimmt ist schwer zu beurteilen. Wohl fühlt er sich, wenn sich jemand um ihn kümmert und wenn er im Wasser schwimmen kann. Er hat zwei ältere Brüder. Unsere Patin kommt ein Mal in der Woche einen Nachmittag, um vor allem die Mutter in der Betreuung abzulösen und zu entlasten. Sie geht mit Marvin spazieren oder macht mit ihm Spiele. Die Patin ist Ansprechpartnerin für die verschiedenen Familienmitglieder geworden. Mit einem Bruder lernt sie beispielsweise Französisch.

So bekommt nicht nur Marvin Zuwendung und Besuch von außen, sondern auch er. Momentan wird ein weiterer Pate in die Familie eingeführt, so dass die Familie künftig durch zwei Paten begleitet wird.

 

Dieter
Dieter (* Name geändert) ist drei Jahre alt. Er wurde gesund geboren, ist durch körperliche Übergriffe einer Betreuungsperson inzwischen aber mehrfachbehindert. Die Mutter versorgt ihren Sohn allein. Sie hat wenig Hilfe durch Angehörige oder Bekannte. Die Patin entlastet die Mutter für einige Stunden und ist Ansprechpartnerin für die verschiedenen Fragen, die Sorgen und Nöte. Auch hier wird eine zweite Patin eingesetzt, um eine bessere Begleitung zu ermöglichen ohne Einzelne zu überlasten.

 

Carmen
"Den Weg den ich mit der fünfeinhalbjährigen Carmen (* Name geändert) und ihrer Familie vor zwei Wochen mitgegangen bin, möchte ich ihnen jetzt erzählen.

Ich wollte sie zusammen mit zwei Damen unseres häuslichen Kinderhospizdienstes besuchen, um zu besprechen, wie wir die Familie begleiten könnten. Sie war vor einer Woche vom Olgäle nach Hause gekommen - inoperabler, schnell wachsender Gehirntumor - keine weitere Therapie mehr möglich. Die Eltern hatten entschieden, dass Carmen zu Hause sterben darf.  Am Freitagmorgen sagt die Mutter den Termin zur Besprechung ab, da es Carmen plötzlich ganz schlecht geht. Ich hatte angeboten trotzdem vorbeizukommen. Was ich dann auch getan habe

Als ich ins Zimmer von Carmen komme, hält die Mutter ihre Tochter in den Armen

Carmens Augen sind geschlossen. Sie atmet ganz flach. Der Vater sitzt daneben und streichelt Carmen sanft. Immer wieder sagt er: "oh meine Carmen" und fragt mich und den evangelischen Pfarrer, der gerade da ist, mit Tränen in den Augen "warum". Es ist sonst still im Zimmer. Alle spüren, dass Carmen nicht mehr lange leben wird. 15 Minuten später atmet sie nicht mehr.

Ich ermutige Vater und Mutter sie jeweils noch eine Weile auf ihren Armen zu halten, dann ziehen wir ihr ein letztes Mal ein schönes T-Shirt an. Als ihre Geschwister kommen liegt sie wie friedlich schlafend auf ihrem Bett. Das Weinen der beiden Schwestern und der Eltern erfüllt den Raum.

Übrigens, die Warum-Frage habe ich ganz kurz beantwortet - das hat der evangelische Pfarrer dankbar mir überlassen. Trotz vieler kluger theologischer Bücher, die es  dazu gibt, trotz Vielem, was man dazu sagen kann - gibt es für mich ehrlicherweise nur das zu sagen: ich weis auf diese Frage keine Antwort.

Ich weis aber, dass ich mit dieser Familie einen kurzen Abschnitt ihres Weges mitgehen konnte. "Helfen" können wir nicht oder nur wenig. Was wir können ist "da sein", "mitgehen". Dass wir das tun und diese Menschen nicht alleine lassen ist schon eine große Hilfe. Durch das da sein, durch das Zuhören, durch das Verstehen kann dann etwas in Gang kommen."

Aus meiner Ansprache beim Aktionstag für krebskranke Kinder in Nabern am 15. Oktober 2000

Alexandra
Alexandra (* Name geändert) ist seit ihrer Geburt mehrfach behindert. Zu ihrer Behinderung hat sie noch eine unheilbare Muskelschwäche. Sie lebt bei ihren Eltern. Wenn es geht, geht sie in die Schule für geistig und körperlich Behinderte. Jetzt ist die Mutter gestürzt. Sie hat einen komplizierten Bruch und ist auf längere Zeit in Behandlung - nicht zu Hause, nicht in der Lage mitzuhelfen. Die Oma liegt mit einem Schlaganfall ebenfalls im Krankenhaus. Außer einer Tante des Vaters gibt es keine weiteren Verwandten. Momentan ist Alexandra aufgelegen - Dekubitus. Sie war einige Zeit im Krankenhaus, musste beatmet werden, und hat von diesem Aufenthalt diese Wunde mitgebracht. Der Vater versucht Arbeit, Betreuung von Kind, Frau, Großeltern so gut es geht zu meistern. Allein geht das nicht, er braucht Hilfe. Er hat sie gefunden. Durch Pflegekräfte, durch eine Haushaltshilfe und durch den häuslichen Kinderhospizdienst.

 

Zusammengestellt von Georg Hug

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